Salud y Cuidado

'9 cosas que aprendí sentado en una sala de cáncer'

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Perdí a mi madre el 25 de junio de este año, seis meses después de que le diagnosticaron lo que los médicos llamaron "cáncer metastásico en tres partes." Tenía 67 años.

En retrospectiva, cómo no podíamos ver la realidad de el diagnóstico en esa palabra simple 'metastásico' está más allá de mí. Pero cuando los doctores dibujaron un diagrama, colocando una X donde estaba el cáncer, en su cabeza, su pelvis y una "sombra en su pulmón" lo acompañaron con "bueno, no está en ningún órgano, y creemos que podemos vencerlo". . "Nos hicimos cargo de eso con un optimismo ciego. Así lo hizo mamá.

Existe un debate actual sobre la conveniencia de usar metáforas de batalla para describir la relación del paciente con el cáncer.

Pero diablos, mi madre era una luchadora y Dios mío, ella peleó. Desde el principio, ella tenía una voluntad inquebrantable de recibir los tratamientos que los médicos recomendaban y de obtener alguna buena noticia de su progreso.

Mi madre vive en Australia, donde yo nací y, desde enero, ella haber sido enviado dentro y fuera del hospital, habiendo tenido reacciones constantes a la quimioterapia siendo administrada.

En abril, mi hermana llamó a altas horas de la madrugada y me dijo: 'Venga, esto es malo'. El subtexto de sus palabras era que ninguno de nosotros sabía cuánto tiempo le quedaba.

Al entrar en la sala del hospital de mamá, me alegré de verla sonreír, y aunque no era exactamente su habitual manicura, con indicios de pérdida de cabello, parecía generalmente bien Pero su caminar era rocoso y algunos días tuvo dificultades incluso para entrar y salir de la cama.

Me senté con mamá en su sala de cáncer durante cuatro semanas, llegando allí cada mañana alrededor de las 9 y saliendo todas las noches justo antes de ir a dormir. Mi hermana y yo la metíamos en un episodio de Lewis y volvía al día siguiente.

Aprendí mucho de esa época en esa sala del hospital de Sydney, y quería compartir algunas de mis experiencias con usted.

# 1 Si no controla su atención médica, nadie más lo hará

Mi madre había pagado un seguro de salud privado durante los 50 años desde que comenzó trabajando en 16. Pero tantos aspectos de su cuidado, en esa fría luz del día, dejaron mucho que desear.

En un momento dado en A & E, a pesar de vestir claramente una banda diciendo que era alérgica a la penicilina, se le administró penicilina, y si no hubiera sido por mi hermana que se dio cuenta de que mamá se estaba poniendo violeta cuando hizo estallar como un arándano en Willy Wonka y la fábrica de chocolate mi madre habría entrado en shock anafiláctico .

No ser uno para armar un escándalo y ser de la generación que puso a todos sus fai En hospitales y médicos, ella no permitió que ninguno de nosotros nos quejáramos.

Pero los errores seguían sucediendo. Era un hospital de enseñanza y alguien cambió incorrectamente un tubo que estaba drenando líquido de los pulmones de mamá, como resultado de un derrame pleural (líquido en los pulmones) causado por el cáncer de mamá. Terminó infectada e incómoda y con un dolor terrible, y terminó teniendo una operación para extirparla.

Mientras tanto, mamá estaba segura de que quería ser reanimada si sufría un paro cardíaco, pero las dos veces intentó cambiar eso en el Varias formas que le dieron, sus doctores la convencieron para que firmara una orden de No Resucitar. En un momento, cuando estaba llorando y atontado por lo que estaban haciendo, uno de los médicos incluso dijo que la última palabra le quedaba, a pesar de que un abogado australiano le dijera lo contrario.

Mamá se avergonzó y se molestó por mi discusión con los doctores así que lo dejé ir, pero realmente desearía no haberlo hecho. Dios, me gustaría tantas cosas. Estoy tan atormentado por lo que pase. '¿Qué pasaría si hubiera investigado más y sugerido algo más? '¿Qué pasaría si tuviera una segunda opinión?' ¿Qué pasaría si? ¿Y si? ¿Qué pasaría si

# 2 Si no pregunta no obtiene

Cuando llegué allí, mamá había estado en el sistema de cáncer durante cuatro meses. Sin embargo, no había ninguna trabajadora social, terapeuta ocupacional o incluso una enfermera de cuidados paliativos cerca de su radar.

Cada vez que la enviaban a su casa después de la quimioterapia, ella tenía que arreglárselas para poder enfermarse de nuevo y terminar allá en A & E.

Pero no había enfermeras que la monitorearan en casa, ningún terapeuta ocupacional había estado en la casa para reconfigurar el baño y el retrete para adaptarse a la nueva movilidad limitada de mamá. Nada. Big fat zip.

Mamá claramente necesitaba una silla de ruedas y un andador para salir. Nada de eso había sido ofrecido. Más tarde descubrí que los pacientes con cáncer tienen derecho a asistencia social, terapia ocupacional, cuidados paliativos y apoyo de enfermería comunitaria. A mamá no le dieron nada de eso.

Tomé el teléfono y comencé a gritarle a la gente y en unos pocos días ella tenía su andador, cuña para ayudarla a respirar por la noche, una silla de ruedas y finalmente se había encontrado con el obrero. Pero si no hubiéramos sabido a qué tipo de apoyo tenía derecho mamá, no lo hubiéramos pedido y no lo hubiéramos conseguido.

Cuando mamá estaba en sus últimos días, una dama vivaz nos contaba acerca de un base de cumplimiento de deseo disponible para todos los pacientes terminales. Gracias dijimos, pero es un poco tarde para que mamá haga algún deseo, a menos que puedas suministrar un nuevo cerebro, un nuevo conjunto de pulmones y un esqueleto completo: el cáncer ha estado trabajando vorazmente en todo su cuerpo a una velocidad cruelmente cruel. en todas esas áreas.

Una enfermera en un momento se refirió a una 'reunión familiar' cuando le hacía una de mis muchas preguntas.

'Eso debería haber sido explicado en la reunión familiar', dijo. '¿Qué es eso?', Respondí. Otra cosa más no se nos dio, una reunión para la familia explicando la realidad de la situación de un médico, y una parte de los protocolos de tratamiento para el cáncer.

# 3 Es necesario presionar para obtener un diagnóstico claro

No sé hasta qué punto habría sido una reunión familiar porque el equipo médico de mamá habló en acertijo.

Quizás fue porque querían evitarnos la realidad de su condición o tal vez fue porque no sabían Mierda sobre lo que estaban haciendo, pero cada día entregó otra no explicación larga y complicada sobre el progreso de mamá.

Empecé a grabar al médico en mi teléfono y hacer que se transcribiera para tratar de descubrir qué diablos era. hablando (¡en ese momento mamá me había prohibido interrogar a los médicos y enfermeras!).

El cáncer de mamá era complicado. Las células que habían visto en los diversos lugares tenían metástasis, es decir, se habían diseminado desde otro lugar. Pero los doctores no pudieron descubrir dónde se originó el cáncer y por eso jugaban adivinanzas con el tratamiento.

Fue solo porque mi hermana tuvo una conversación entre los médicos que finalmente descubrimos que mamá tenía lo que se llamaba ' Cáncer de la Primaria Desconocida 'o CUP. Pero no fue hasta que realmente le pregunté al médico, 'Así es el diagnóstico CUP', que lo confirmó.

Fue como si tuviera que averiguar qué preguntas hacer y los médicos las confirmarían o no. Mi madre se enfrentaba a una enfermedad que ponía en peligro su vida y sentí que estaba luchando por migas de pan, mendigando respuestas y recibiendo constantemente información sobre goteo.

Cuando los médicos ya no podían ocultar el miedo en sus rostros cada vez que miraban El caso de mamá, dije con optimismo, "pero no está en ningún órgano".

Y uno de ellos respondió: "Sí, pero está en el revestimiento abdominal". Y eso fue todo. No más explicación, no más elaboración.

Me quedé en Google, "¿qué significa si el cáncer está en el revestimiento abdominal?" Porque nadie quería explicarnos nada.

# 4 Las personas con cuidados paliativos tienen una trabajo por hacer

Estando más o menos a oscuras sobre el pronóstico de mamá, estaba buscando información de todas las personas con las que podía tropezar en los corredores del hospital.

En un momento dado, mamá desarrolló una acumulación de líquido en ella Le pregunté a una enfermera de cuidados paliativos qué significaba eso y qué podíamos hacer para ayudar.

"Eso es lo que le sucede a las personas que tienen cáncer avanzado en estadio IV, porque sus niveles de potasio están tan alterados", dijo.

Esas palabras: avanzado. Etapa IV.

Nadie me había pronunciado esas palabras ni a mí ni a nadie en mi familia en ningún momento. Una de las grandes notas positivas de Mum fue que "Bueno, él [the oncologist] no me dio una etapa, así que eso debe significar que voy a estar bien".

Una semana más tarde, y todavía a oscuras sobre la condición de mamá, estaban tratando de llevar a mamá a una unidad de rehabilitación para que sus piernas volvieran a funcionar, una vez que terminara la quimioterapia final. Otra enfermera de cuidados paliativos, esta vez una diferente, insistía en que la llevaran a un hospicio.

'Pero mamá necesita rehabilitación, no cuidado de hospicio', le dije. Esta vez me senté en el pabellón con dos de las hermanas de mamá y mis tíos y primos también en la habitación.

'Tu madre tiene cáncer incurable, ¿son noticias para la gente?', Dijo, mirándonos a todos. Eran las palabras exactas que usaba esta enfermera de cuidados paliativos y aún me queman la cabeza cuando pienso en ellas, como si las rociara de repente con un químico tóxico que derrite mi piel sin previo aviso.

Me quedé sin palabras y rompí a llorar, lo que provocó mamá para exclamar: "Anna deja de llorar, ¿lo harás?", avergonzada por mis constantes arrebatos.

Sentí que el sufrimiento de mamá era lo más importante del mundo porque era lo más importante en MI mundo. Pero las enfermeras de cuidados paliativos tienen un trabajo que hacer y eso es para manejar el dolor físico de los moribundos.

Con el ánimo de permanecer distantes, tienen que ser lo que para mí parecía casi indiferente sobre lo que estaba sucediendo. Pero eso para lo que se inscribieron no es solo otro trabajo, es cuidar a los moribundos. Eso debe venir con un grado de compasión y sensibilidad para las familias.

Las enfermeras de cuidados paliativos están ahí para administrar alivio del dolor en forma de morfina o lo que sea que el paciente necesite para adormecer su agonía. No están ahí para controlar el dolor emocional de los miembros de la familia o para detectar lo peor de ellos.

# 5 Cáncer es s & * t

No puedo decirte cuántas palabras he escrito en mi vida. sobre nuevos tratamientos para el cáncer, nuevos tratamientos de inmunoterapia que podrían cambiar el progreso del paciente, descubrimientos de genes, investigaciones sobre prevención.

Pero lo que aprendí de todo esto es que una vez que te tienen, algunos cánceres son feroces. Dos años antes, mamá tenía cáncer de endometrio y, como resultado, se había sometido a una histerectomía para extraer todo el útero. Eso significaba que era imposible que los médicos supieran si su cáncer 'primario' estaba en sus ovarios, lo que probablemente era probable.

Como resultado, tal vez (quién sabe, no nos dijeron los por qué de su tratamiento) mamá estaba siendo se le administró una combinación de quimioterapia de rutina de Carboplatino y Taxol, comúnmente administrada a las personas con cáncer de pulmón, mama u ovario.

La debilitaba, la cansaba, la constipaba y estaba perdiendo su amado cabello. A ella no le importaba, incluso que no podía caminar. Ella quería vivir.

Pero una cosa que aprendí de los oncólogos a lo largo de estos años es que, si bien parecen ser capaces de tratar cánceres que son primarios y están contenidos, por ejemplo, en los testículos, el seno o el endometrio, el secundario y Los cánceres metastásicos parecen confundirlos. He tenido un oncólogo confesándome esto, específicamente en lo que respecta al cáncer de mama.

# 6 ¿Me tomaría la quimioterapia? Depende

Hablando de confesiones de oncólogo. Recuerdo haber tenido una larga entrevista con un oncólogo en un centro oncológico líder en los EE. UU. Estábamos discutiendo nuevos tratamientos para una característica sobre lo que depara el futuro para el cáncer.

Había establecido algunos escenarios emocionantes, aunque todos hipotéticos, sobre cosas que podrían suceder si descubriéramos esto, o descubriéramos eso.

En al final, le pregunté: 'Entonces, si tuvieras cáncer, ¿tendrías quimioterapia?'

Hizo una pausa y dijo: 'Depende de dónde esté el cáncer'. Intrigado le pregunté qué quería decir.

] 'Bueno, si fueran los testículos o si una parienta lo tuviera en su pecho, probablemente diría que sí. Tal vez incluso el pulmón, pero si fuera en otro lado, descubriría cuál era el verdadero pronóstico y luego volaría al Caribe y bebería vodka azul. "

Por supuesto, incluso él no podía saber cómo reaccionaría hasta que realmente, realmente sucedió.

Pero es el tipo de anécdota que me atormenta después de la muerte de mamá. ¿Y otro qué pasaría si? ¿Qué hubiera pasado si hubiera presionado para obtener un pronóstico claro y honesto antes? ¿Podríamos haber volado a mamá a las Bahamas y ponerla a dieta con vodka azul, sol y caviar Belluga para sus últimos días?

# 7 Cuando tengas el pronóstico asegúrate de estar listo

Después de cuatro correos electrónicos sin contestar y prácticamente nos enfrentamos al equipo médico de Mamá fuera del ascensor, finalmente tuvimos nuestra reunión familiar.

Estaba a punto de partir para Australia y mamá estaba buscando lo que los médicos llamaban 'sistémicamente bien'. Ahora sé que eso significa, sonriendo y vivo, a pesar de estas feroces células mutantes que comen su cuerpo.

Sí, el diagnóstico de mamá fue CUP, confirmó el oncólogo. Y sí, había equivocado la mayor parte del tratamiento inicial porque era principalmente un oncólogo especializado en cáncer gastrointestinal, no CUP.

Todas las confirmaciones del curso, después de haber descubierto lo que estaba sucediendo y las preguntas que tenía que formular .

Y probablemente serían semanas, en lugar de meses, antes de que tuviera que regresar para estar con mamá en sus últimos días, dijo. Obtuve la honestidad que quería, finalmente, pero incluso entonces no estaba preparado para eso.

Una vez más me desilusioné después de esa reunión, abrumado por la incredulidad de que esta cosa se había apoderado del cuerpo de mi madre y esta aspecto importante un médico calificado no pudo arreglarlo.

La ira que sentí se unió al dolor de bajo nivel que se había estado gestando dentro de mí durante semanas: mis piernas cedieron, fuera de la oficina de ese médico.

Incluso ahora, nueve semanas después estoy muy impresionado conmigo mismo cada vez que logro salir de la cama, vestirme y poner un pie delante del otro en un día cualquiera.

# 8 Las personas que están muriendo todavía pueden oírte

Durante la final de mamá días, estaba claro que estaba entrando y saliendo de la conciencia. Dosificado con morfina, con tumores por todo el cerebro, algunos días nos reconocería a nosotros y a otros que ella no reconocería.

Pero se han realizado estudios sobre los moribundos que han demostrado que todavía pueden oír y que a menudo es el último sentido para ir. O al menos mi computadora portátil me decía una y otra vez, mientras busqué en Google: 'etapas de morir'

Mamá amaba a Ed Sheeran, así que la jugábamos Supermercado Flowers mientras le masajeaba los pies, y te juro vio las comisuras de sus labios aparecer en una sonrisa y la escuchó gemir de placer. Todavía lloro cuando escucho esa canción. Era ella.

No pude dejar de tocar a mi madre en esos últimos días. Frotándose los brazos, las manos y el vientre; besando su rostro, oliéndola y bebiendo todo lo que pude de ella. Quería que ella viviera, sobre todo, no la abandonaría. Pero ella estaba sufriendo, sabía que tenía que encontrar la forma de dejarla ir.

Sin embargo, ella seguía asombrada con pequeñas sorpresas que agarramos con fuerza. Pensamos que había perdido el conocimiento durante el último par de días, pero cuando le dije que su nieta Jamie había traído esmalte de uñas rojo para ponerse las uñas, mamá sacó delicadamente las manos de debajo de las sábanas y extendió los dedos en anticipación de La manicura de Jamie.

Dedicada a la causa de la belleza hasta el día de su muerte. Esa era mi madre.

# 9 Familia, amigos, amor. Es todo

'Nos encanta esta habitación, siempre está llena de gente', decían las enfermeras, cuando venían a controlar los niveles de oxígeno de mamá.

implacablemente positiva, con tal apetito por la vida y la gente y una sonrisa eso iluminaría una habitación, mamá tenía tantos amigos, y muchos de ellos solían sentarse y sentarse con ella, tomando café y hablando de los Reales (ella amaba a los Reales).

Durante la boda Real, ella nos hizo todos traen bollos y champán a su habitación para que mis hermanas y todos sus nietos puedan criticar el vestido de Meghan.

Mamá se rió tanto por el predicador [Michael Curry] que parecía robar el espectáculo, '¿DEBERÁ dejar de hablar?' ella seguía diciendo.

Habiendo estado casado tres veces, mamá tenía una amplia red de varias familias extendidas y amigos y, por lo que pude recordar, nunca se había enamorado de nadie. 200 personas asistieron al funeral, y nos quedamos sin comida en el velorio!

Mi madre siempre estuvo ahí para otros y al final, todos estaban allí para ella.

En esas cuatro semanas sentado en esa sala con mi madre, sus amigas, mis tías y tíos y otros jubilados de la tercera edad, ya sea que estuviéramos hablando de su estreñimiento o de Donald Trump, una cosa era segura de que nos reíamos mucho. Mucho.

Amor. Entre toda la ira por los errores médicos, la agobiante frustración de no poder hacer nada para cambiar la situación, la confusión y el horror indescriptible de anticipar la pérdida de la persona con la que había estado más cerca el mayor tiempo de mi vida, el sentimiento más poderoso que tuve en esa sala, por mucho, fue amor. Pura y simple.

Ya sea ver a mis tías o a la compañera de mi madre junto a su cama todos los días, llevarle comidas caseras para evitar la comida del hospital, o que mis hermanas frotaran la cara de mi madre con su suero Lancome favorito y empapándola en Chanel No. 5 o el pequeño chino que se sentaría y lloraría silenciosamente en la sala de café, sin poder hacer nada para salvar a su esposa que estaba en el pabellón y muriendo de cáncer de mama secundario a solo 56. Vi como él recorrió su cuerpo frágil alrededor de la sala, haciendo rodar su goteo a su lado mientras ella se arrastraba, contándole historias sobre sus hijas.

¿Quién hubiera pensado que en el último piso de ese hospital de Sydney, la unidad de cáncer crónico, donde tantas malas noticias se entregaban a diario, que la fuerza más tangible en la atmósfera no sería el dolor, la confusión o incluso la ira. Sería amor.

Te amo mamá.

Anna Magee es la editora del sitio web del Reino Unido Healthista.com. La historia apareció originalmente en Healthista y se publicó con permiso.

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